Thalia, son histoire...
Notre petite Thalia est née le 08 août 2011 à Payerne, pour notre plus grand bonheur !
Deux jours plus tard... suite à une obstruction intestinale (ileus meconium) elle est transférée au CHUV en néonatologie pour y effectuer un lavement et subir divers examens pour en déterminer la cause. Après une semaine d’attente interminable et d’examens nombreux, le verdict tombe : notre fille est atteinte de la Mucoviscidose... Choc, panique, questionnement, peur et sentiment d’injustice se confondent et ces moments ont été très difficiles à passer pour toute notre famille... Après ce verdict, Thalia a dû rester encore 15 jours en néonatologie afin de reprendre des forces (pas facile vu le balai incessant des médecins et infirmières !), pouvoir être nourrie sans sonde et prendre du poids. Puis c’est enfin le retour à la maison !!! Thalia peut se reposer un peu (nous aussi !), boire son biberon en toute tranquillité et prendre ses marques dans son petit nid, parmi sa famille.Le choc du pronostic passé, il faut trouver les ressources pour avancer et nous avons décidé d’opter pour l’optimisme et la positivité...
Dès ce retour nous avons eu la chance de bénéficier de la mise à disposition du Cystilac® (poudre de lait maternel spécifique pour les bébés atteints de la Mucoviscidose, plus riche en calorie et en sel – en phase de test en Suisse à ce moment-là) ce qui a permis à Thalia de prendre rapidement du poids et devenir une petite puce pleine de vie et de malice comme tous les bébés de son âge !
Actuellement, Thalia se porte bien.
Elle a des contrôles réguliers au CHUV comme tous les enfants qui ont cette maladie et mise à part les enzymes pancréatiques à prendre à chaque repas ainsi que de la physiothérapie respiratoire tous les 15 jours, elle n’a aucune contrainte et peut croquer la vie à pleines dents ! Depuis, un petit frère est venu agrandir la famille ! Il est, tout comme nous parents, porteur de la maladie. C’est-à-dire qu’il n’a qu’un gène sur les deux qui est malade, donc en pleine santé.Naissance de l'association
Nos meilleurs amis, très touchés par l’annonce de la maladie de notre fille, ont décidé de se mobiliser pour récolter des fonds pour la recherche contre la Mucoviscidose.
Ils ont donc organisé les ‘24h du badminton’ en décembre 2011, et ont remporté un franc succès. C’est à ce moment que nous avons décidé de créer l’Association ‘Ensemble avec Thalia’. Nous organisons de temps à autre une manifestation et tout l’argent récolté lors de ces journées est reversé soit à la Société Suisse de la Mucoviscidose (CFCH), soit à la Fondation de la Mucoviscidose afin de faire avancer la recherche médicale ou d’aider les familles touchées par la maladie.
C’est avec beaucoup d’émotion que nous remercions notre famille et nos amis pour tout le soutien qu’ils nous ont apporté lors des moments difficiles. Nous savons que nous pourrons compter sur chacun d’entre eux en cas de coup dur.
Dans ce genre de situation, il est important d’être bien entouré et c’est le cas pour nous…
MERCI à vous TOUS !!!